Losing Your Uterus, Losing Your Mind: Scientific Validation for Memory Loss After Cancer

When Samantha R. stumbled across a study suggesting that hysterectomies may cause memory problems, she clicked, read, and shared on our I’m A Cervivor Facebook group, kickstarting a dynamic discussion. Samantha shares her experience, her relief in finding the article, and the community of support that her post generated:

“Chemo brain gets a lot of discussion and attention, but not the topic of woman who had a hysterectomy or who have early onset menopause and who have similar fogginess. I actually did not have a hysterectomy but rather chemo-rad-brachy (stage 2b), which was oh so fun.  As radiation and chemo essentially killed my uterus and ovaries, this study about hysterectomies and memory loss caught my eye and resonated.

A wildlife ecologist, Samantha was diagnosed with cervical cancer at age 36 while in the midst of her postdoctoral research. The stress of the diagnosis and treatment on top of research and academics were brutal.

“After cancer, I couldn’t handle stress like I used to. I used to be able to do the cramming and the crunch time. But after treatment, I had really bad ‘chemo brain’ for at least a year until it finally started getting better. I still don’t feel as sharp as I was before, even though it’s been eight years since my diagnosis. As an academic with a master’s degree and a PhD, this had been really hard for me because my work, at the end of the day, depended on my brain. And of course brain fog doesn’t just impact work, but so many parts of life. My recall is slower. My short-term memory is slower. Things take me longer. It’s been hard for me to accept that my brain now functions differently. I used to be quick and make witty remarks. Now three days later, I come up with a response!”

Samantha was poking around online when she stumbled upon the article, New research suggests hysterectomies may cause memory problems.

“It’s about a first of its kind study conducted in rats (not humans), but the implications that our uterus plays a role in memory is just really interesting. I found it worth sharing because having an explanation gives women like us validation for having memory loss. It is nice to have some scientific acknowledgement of what we are going through.”

Newly published research has challenged a long-standing belief in the medical community that uteruses serve no purpose in the body except pregnancy. When researchers at Arizona State University performed hysterectomies on rats, the animals’ memory suffered.

Samantha’s Solutions: Coping Skills and Lessons Learned

Samantha now works for the federal government to protect and rebuild habitats for sea birds and sea ducks, specializing in restoration after oil spills. She shares some of the memory loss coping skills that she employs:

  1. Become a note taker: I take a lot of notes. I use a bullet journal. I now have a huge collection of hundreds of notebooks I’ve filled and it keeps growing, but it’s working for me.
  2. Keep a “done” list: Every day I write down not just to do lists, but “done” lists – so I remember that I did something. I capture calls I made, e-mails I sent, discussions and conversations I had.  My “done” list is my biggest coping strategy. My short term memory was really impacted from my chemo and the early menopause that resulted, so my journals and my “done” list are my recall mechanism. 
  3. Be proactive when it comes to therapy: My therapist has been amazing in coaching me to not beat myself up and to move forward and to be okay with not being okay. I had a hard time being weak – not just physically, but mentally weak. I’m a huge advocate of starting therapy early, when starting treatment, to get ahead of the roller coaster ride. I’d fallen into a severe depression after treatment was over, and I wish I’d started therapy earlier. 
  4. Don’t be afraid of medication: Medication has helped me battle my depression and panic attacks. My body doesn’t create estrogen and progesterone anymore. That makes a person crazy! It is not in your head! 
  5. Find your escape: I read a lot to escape. I’ve started meditating. I also started art therapy and do woodworking and jewelry making. I recently learned how to weld. I’ll never forget when I was in treatment and a social worker was trying to talk to me about art therapy and painting. I was like ‘screw you, I’m dying here.’ But now, years later, art has been my coping mechanism. It has become my sanity. (But I will never tell someone that during treatment! Only after!)

Eight year cancer survivor Samantha is a wildlife ecologist in San Diego, CA. When she is not protecting sea birds and restoring habitat for sea ducks injured by coastal oil spills, she volunteers with Burning Man and has attended the art festival 5 times. Learn more about Samantha’s Cervivor Story here.

Una colostomizada en Honduras durante la pandemia de COVID-19

Honduras es un hermoso país tropical ubicado en el centro de Centroamérica. Honduras se jacta de hermosas playas, bosques, montañas y gente. Me encanta vivir en Honduras, simplemente ir a cualquier parte y poder ver las cadenas montañosas, y el cielo vale la pena.

A pesar de eso, un problema que muestran las estadísticas es que 991 mujeres son diagnosticadas con cáncer de cuello uterino cada año en Honduras, el cáncer de cuello uterino es la primera causa de muerte en las mujeres, después del cáncer de mama. Afortunadamente, en 2016, el gobierno hondureño aprobó la vacuna contra el VPH para niñas. Los centros médicos privados proporcionan la vacuna al resto de la población.

Cuando me diagnosticaron cáncer de cuello uterino, no sabía nada al respecto. Fui la primera persona que supe que tenía este tipo de cáncer. Después del tratamiento cervical desarrollé una fístula rectovaginal, una cosa más que no sabía que existía.

Para ayudarme a sanar o tener una mejor calidad de vida, mi siguiente tratamiento fue una colostomía temporal, otra primicia en mi vida. Realmente sabía poco sobre ostomías; conocí a una persona que se sometió a una y nunca habló de ello.

Una colostomía es una abertura en el intestino grueso que lleva un extremo del colon a través de una incisión a la pared abdominal. Eso fue lo primero que aprendí sobre la colostomía.

Mi médico fue de gran ayuda al brindarme material y apoyo, pero me sentí tan perdida. Me conecté a Internet para buscar información o cualquier persona en Honduras con una colostomía. No encontré a nadie con quien hablar de ello. Google y otros sitios web fueron mi lugar de consulta para obtener información y consejos.

Cuando llegó la cirugía y tuve que pedir mis bolsas de ostomía no tenía idea de lo que estaba haciendo. Llamé a los hospitales de mi país y dijeron que tenían un solo y eso es todo. Entonces pedí por Amazon y compré lo que pensé que podría ser útil y más fácil de aceptar para mí (estuve en negación de mi ostomía hasta el día después de mi cirugía cuando sentí el alivio).

Comprar insumos en Honduras no es fácil, de hecho, llamas a proveedores médicos y ellos no saben lo que les estás pidiendo. Solo encontré un proveedor que comprende las ostomías, pero no proporciona la marca específica que necesito. La marca que uso no está disponible en Honduras.

Soy muy inflexible con mis suministros de ostomía, quiero estar cómodo y sentirme seguro. Me tomó un año encontrar mi pareja perfecta entre mi estoma y mi bolsa de colostomía.

Compro en línea en los EE. UU. Y me lo envían a través de un servicio de mensajería. Regularmente me toma 3 semanas llevar mis suministros a mi casa. Siempre planifico con anticipación y tengo suficientes suministros para 2 meses en cualquier momento.

Durante la pandemia, Honduras no estaba preparada para nada que viniera después de marzo. Todo parecía ser un caos cuando nuestro país comenzó a cerrarse. Dicho esto, cuando llegó la cuarentena, acababa de recibir un envío de mis suministros y, a mediados de abril, pedí más.

Pedí mis suministros habituales, no estaba preocupado, me había abastecido. Luego llegó junio y solo tuve suministros para la primera semana. No hay noticias de mi pedido. Innumerables correos electrónicos, llamadas y todavía no había recibido nada. Pedí más, por si acaso, con la esperanza de que este nuevo pedido llegara antes. Llamé y pedí innumerables veces mis pedidos.

Primero, llegaron tarde a mi mensajero, luego la aduana tardó meses en dejarlos pasar. Odiaba escuchar esta respuesta repetidamente: “Su paquete está aquí en Honduras, está en la Aduana y aún no ha sido entregado”. Tuve suerte de que un proveedor médico aquí tuviera suministros, pero como no son lo que necesitaba, los revisé rápidamente. Mis bolsas de ostomía tardaron 4 meses en llegar y el pedido llegó incompleto. Todavía estoy esperando el próximo envío y la finalización del primero.

La ansiedad me golpeó con fuerza en junio y julio. Estaba tan enojado porque esto estaba sucediendo. Me desperté un día llorando, porque las bolsas que estaba usando me estaban provocando una reacción alérgica en la piel.

Ese mismo día, mientras estaba deprimido por todo el lugar y haciendo que todos se sintieran miserables, recordé que todavía estaba aquí. Aunque esto era horrible y exasperante, todavía estaba aquí. Decidí dejarme arrastrarme por un día, dejarlo salir, liberarme.Al día siguiente me di una ducha larga sin bolsa y me puse una nueva, aunque la erupción todavía estaba allí, iba a revisarla y esperar a que llegaran mis suministros. Tenía que ser positiva.

Cuando finalmente llegaron aquí, lloré de nuevo (culpé a la menopausia). Fue como abrir un regalo de cumpleaños.

Ser ostomizado en un país donde se considera un tabú y hay poca información y suministros es tremendamente difícil. Soy increíblemente afortunado de tener una buena relación con mis médicos y, cuando tengo problemas, puedo enviarles un mensaje de texto y me responderán rápidamente. Tener este apoyo es de gran ayuda. Pero a veces necesitas el apoyo de alguien que comprenda física y emocionalmente por lo que estás pasando.Me tomó poco más de un año encontrarme con hondureños con ostomías. El solo hecho de saber que hay personas con una ostomía y que usted no está solo es útil. No los he conocido personalmente, pero estar abierto a compartir su historia ayuda a otros a abrirse a compartir la suya. El uso de las redes sociales ayuda muchísimo.

Mi ostomía me llegó debido al tratamiento del cáncer de cuello uterino. He llamado a mi estoma Jeepers, porque se me acercó sigilosamente. Soy un ostomado orgulloso, he aprendido a aceptar mi ostomía y a hablar de ello abiertamente. No debe ser un tabú o algo que nadie no pueda discutir.

Karla Chavez vive en Honduras, es ingeniera civil y entusiasta de los amigurumi. Karla es sobreviviente de cáncer de cuello uterino y de tiroides por 3 años y es una orgullosa ostomizada. Karla se graduó de Cervivor School en el 2019 y desde entonces es Embajadora de Cervivor y un apoyo clave para nuestra creciente comunidad de Cervivor Español.